Wat is het?
Eerst werd altijd gesproken van chronisch vermoeidheidssyndroom, voor langdurige vermoeidheid. Dit beschrijft echter maar een klein deel van de klachten die mensen met deze aandoening ervaren, en doet zo geen recht aan de ziekte en de beperkingen. De Gezondheidsraad adviseert om de ziekte ME/CVS te noemen. ME staat voor myalgische encefalomyelitis: ontsteking van de hersenen en ruggenmerg met spierpijn. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Beide benamingen zijn niet volledig juist, maar nog een andere naam zorgt voor onduidelijkheid.
Langdurige en ernstige vermoeidheid is een belangrijk symptoom van ME/CVS. Je bent al zes maanden of langer chronisch moe en weet niet waarom. Niet uitgerust wakker worden na het slapen zijn kenmerkend voor ME/CVS. Slapen, uitrusten en het rustiger aandoen helpen dus niet om de klachten te verminderen. Door de vermoeidheid kun je minder doen dan je gewend bent en wil doen. Je voelt je beperkt in bijvoorbeeld je werk en sociale leven.
Andere symptomen ME/CVS
- Inspanningsintolerantie (of PEM). Zelfs een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt later tot verergering van de klachten. Het lijkt vaak dat er een bepaalde inspanning geleverd kan worden, terwijl de consequenties daarvan dus pas later zichtbaar zijn.
- Veel patiënten hebben last van vertraagde informatieverwerking en concentratie- en geheugenproblemen. Vaak vinden zij het ook moeilijk om op woorden te komen.
- Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een soort ‘zwakte’ die verergert bij het gaan staan of zitten.
- Pijn in spieren en gewrichten, hoofd-, keel- of buikpijn en soms pijnlijke lymfklieren.
- Een lagere weerstand. Je wordt vaker ziek en het herstel duurt lang(er). Daarnaast kun je overgevoelig zijn voor voedingsmiddelen, geuren en geneesmiddelen, maar ook voor licht, geluid en aanraking.
- Je wordt bijvoorbeeld veel wakker, hebt nachtmerries, hebt last van slapeloosheid of je slaapt juist veel.
Het ánders kijken van het IMC
Er is, wetenschappelijk gezien, nog niet veel bekend over het ontstaan van de ziekte. ME/CVS lijkt te ontstaan na een ‘trigger’ als een virusinfectie of een operatie. Feitelijk is dat logisch, omdat je bij ME/CVS moet kijken naar de meerdere en altijd individuele symptomen. Voeding heeft een grote impact op je energie.
Wat kan het IMC?
Sommige mensen met ME/CVS merken dat voeding van invloed kan zijn op hun energiepeil. Geen energie hebben, is het belangrijkste kenmerk van ME/CVS. Sommige patiënten met het Chronische Vermoeidheidsyndroom voelen zich minder vermoeid als ze zich aan een bepaald dieet houden.
Sowieso is het natuurlijk altijd goed voor het lichaam om gezonde voeding te nuttigen, zoals groenten en fruit. Laat daarbij zoveel mogelijk fastfood en andere producten met een hoog suiker- en vetgehalte staan. De juiste voeding die chronische vermoeidheidsklachten verminderd, is voor elke patiënt verschillend. Sommige patiënten hebben baat bij het schrappen van suiker- en gisthoudende levensmiddelen of bij een koolhydratenvrij-dieet met veel eiwitten.
Binnen het IMC kan de Mesologie de functies van je lichaam in kaart brengen en zo de oorzakelijke factoren van ME/CVS opsporen en aanpakken.
Kijk ook naar het Webinar-5 van het IMC: over voeding en de spijsvertering en Webinar-6: over allergie en intolerantie.
Kijk ook naar het Webinar-27 van het IMC: stress, make it less.
Lees ook verder bij de Kennisbank van het IMC: over Burnout.
Casus: ME, weg er mee
Vrijwel 80% van de patiënten dier onze praktijken bezoeken geeft aan moe te zijn en dan niet de moeheid na 2 uur fietsen. Bij chronische moeheid ben je en blijf je moe. ME is na 4 jaar deze week erkend als ziekte door de gezondheidsraad, maar bestaat natuurlijk al veel langer. Het advies van de raad naar wetenschappelijk onderzoek is al even vermoeiend, maar het wordt gelukkig een ‘multisysteemziekte’ genoemd. Hopelijk wordt nu eens het geld besteed aan onderzoek naar de effecten van complementaire geneeskunde bij chronische vermoeidheid. Waarbij patiënten reeds jaar-en-dag bewijzen dat het werkt, mits je maar multicausaal, multidisciplinair en multisystemisch blijft kijken en werken. Wellicht kunnen de 40.000 patiënten dan een zucht van verlichting slaken.